Xeroderma Pigmentosum : qu’est-ce que c’est ?

Xeroderma Pigmentosum : qu'est-ce que c'est ?

Enfant de la lune vivant dans l'obscurité

Le Xeroderma Pigmentosum (XP) est une maladie génétique rare qui affecte la capacité de la peau à réparer les dommages causés par les rayons ultraviolets (UV).  

Les personnes atteintes, souvent appelées « enfants de la lune », sont extrêmement sensibles à la lumière du soleil.  

Dans cet article, nous explorerons ce qu’est le Xeroderma Pigmentosum en répondant aux questions les plus communément posées.

Qu'est-ce que le Xeroderma Pigmentosum ?

Le Xeroderma Pigmentosum est une maladie caractérisée par une hypersensibilité aux rayons UV, due à un défaut dans les mécanismes de réparation de l’ADN.  

En conséquence, la moindre exposition au soleil peut provoquer de graves complications tels que des problèmes ophtalmologiques, des lésions cutanées précancéreuses etc.  

Les personnes atteintes doivent éviter toute exposition au soleil et/ou utiliser des mesures de protection extrêmes pour prévenir les dommages cutanés.

Pourquoi appelle-t-on les enfants de la lune ainsi ?

Les enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum sont souvent appelés « enfants de la lune » en raison de leur besoin de vivre loin de la lumière du soleil.   

Pour éviter les rayons UV, ces enfants sont souvent contraints à mener une vie nocturne, sortant principalement après le coucher du soleil.  

Cette appellation poétique reflète la réalité de leur condition et la nécessité de se protéger en permanence des rayons UV, même en intérieur, où des filtres UV sont souvent utilisés sur les fenêtres.

Comment les enfants de la Lune peuvent-ils se protéger ?

Pour protéger les enfants de la lune, des mesures spécifiques doivent être mises en place. 

🏠 À la maison, l’enfant doit vivre dans un environnement totalement protégé des rayons UV

☀️ S’il veut sortir en journée, il doit porter un masque de protection ainsi que des gants et des vêtements qui ne laissent pas passer les rayons UV. 

C’est le minimum pour garantir la protection de l’enfant. 

De façon quotidienne, il faut également appliquer une routine de soins (crème solaire, baume hydratant, sérum physiologique etc..) pour protéger la peau, les yeux et les lèvres. 

En complément, des lunettes de protection solaires, des filtres UV ou des vitres adaptées pour la maison et l’utilisation d’un dosimètre pour contrôler et mesurer les rayons UV de chaque pièce sont également très bénéfiques à leur protection.

Quelle est l'espérance de vie d'un enfant de la Lune ?

L’espérance de vie des personnes atteintes de Xeroderma Pigmentosum varie en fonction de la sévérité des symptômes et de la qualité des soins reçus.  

Avec une protection rigoureuse contre les rayons UV et une surveillance médicale continue, les enfants peuvent avoir une espérance de vie proche de la normale.  

Cependant, les complications liées à la maladie, telles que les cancers de la peau et les problèmes neurologiques, peuvent réduire significativement l’espérance de vie si elles ne sont pas correctement gérées.  

Un enfant non pris en charge et non protégé ne dépassera que très rarement les 15 ans.

Comment aider les enfants de la Lune ?

Il existe plusieurs moyens d’aider les enfants de la lune à mieux vivre quotidiennement:

  1. Sensibilisation et éducation : Informer les familles et le public sur le Xeroderma Pigmentosum et l’importance de la protection contre les UV pour les personnes atteintes.
  2. Soutien financier : Soutenir les associations qui fournissent des équipements de protection UV, tels que des masques, des vêtements spéciaux, des écrans solaires à haute protection, et des filtres UV pour les maisons.
  3. Soutien émotionnel : Offrir un soutien psychologique aux patients et à leurs familles pour les aider à faire face aux défis émotionnels et sociaux liés à la maladie.

Ummah Charity s'engage pour les enfants de la Lune !

C’est l’une des causes qui nous tient le plus à cœur chez Ummah Charity.

Les besoins de ces enfants sont immenses et très peu d’acteurs leur viennent en aide.

50 enfants sont déjà accompagnés mensuellement en partenariat avec l’association marocaine AMSEL.

Mais ce sont des centaines d’enfants qui attendent encore d’être suivis et qui ont besoin de nous !

Soutenir cette cause c’est sauver la vie d’enfants qui luttent chaque jour.

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