Il vit à l’ombre, non par choix mais par nécessité.
Un enfant de la lune est un enfant atteint du xeroderma pigmentosum, une maladie génétique rare qui rend sa peau incapable de se défendre contre les rayons du soleil.
Une simple exposition à la lumière du jour peut provoquer des brûlures, des lésions de la peau voire des cancers de la peau dès le plus jeune âge.
Ces enfants malades, souvent atteints d’une maladie génétique, vivent avec une gêne constante, leur vie en danger dès qu’ils sortent en plein jour.
Si des moyens de protection existent pour les protéger comme le diagnostic précoce, le suivi médical ou des équipements adaptés, de nombreux enfants et adolescents à travers le monde n’y ont pas accès.
Dans certaines régions, cette maladie rare reste méconnue, et leurs parents, faute de ressources ou d’information, ne peuvent ni comprendre ni soigner ce syndrome. Les familles vivent dans l’isolement total, sans soignants, ni structures adaptées à la scolarisation ou à l’hospitalisation.
Face à cette réalité, nous intervenons dans plusieurs pays pour repérer, accompagner et protéger ces enfants atteints de xeroderma pigmentosum, afin qu’ils puissent grandir à l’abri sans renoncer à vivre.
Nos pays d’intervention
Face à l’urgence vitale que représente l’exposition au soleil pour les personnes atteintes de xeroderma pigmentosum, nous avons acheminé des moyens de protection (notamment des masques, des crèmes, des dosimètres etc) dans plusieurs pays où les besoins urgents se faisaient sentir.
Grâce à la solidarité de nos donateurs, des enfants de la lune ont pu être équipés au Maroc, en Algérie, au Honduras, en France, en Allemagne, en Turquie, aux Comores et en Somalie.
Dans ces pays, nombre de familles vivaient sans aucun moyen de protéger leurs enfants, exposés chaque jour à des risques graves de brûlures, de malformations, de lésions cutanées ou de développer un cancer et bien d’autres maladies.
Chaque masque distribué représente une vie protégée, un geste concret pour aider les enfants de la lune et leur offrir un peu d’espoir, car pour eux l’espérance de vie est souvent très faible.
Et ce n’est qu’un début : partout où le soleil menace la vie, nous continuerons à agir !
L’histoire de Maïmouda, une enfant de la lune courageuse
À 9 ans, Maïmouda vit avec une maladie rare : le xeroderma pigmentosum, qui rend sa peau extrêmement vulnérable à la lumière du soleil.
Comme son frère, décédé en mer alors qu’il tentait de rejoindre Mayotte pour y être soigné, elle a grandi sans protection, dans un village isolé des Comores, marqué par la précarité.
Son père travaille sans relâche dans les champs, sa mère est gravement malade, et c’est sa grande sœur, déjà mère de cinq enfants, qui l’a recueillie d’urgence dans une maison en tôle, sans eau ni électricité.
Pendant des années, Maïmouda a été exposée au soleil, développant plusieurs lésions cancéreuses et subissant de lourdes opérations.
Aujourd’hui, elle doit porter un masque même à l’intérieur, car les rayons traversent les murs.
Grâce à quelques dons, Nassub et le docteur Zahara lui apportent médicaments et vêtements, quand les moyens le permettent.
Mais cela ne suffit pas.
Elle a besoin de soins constants, de vêtements anti-UV, de nourriture, et surtout, d’un avenir plus sûr.
Votre soutien peut tout changer.
Ummah Charity se mobilise pour les enfants de la lune
Parce qu’elle est si peu connue, beaucoup ignorent même l’existence de cette pathologie.
Le xeroderma pigmentosum est une affection génétique rare qui rend la peau extrêmement vulnérable aux rayons ultraviolets.
Sans masques ni vêtements adaptés, ces enfants sont exposés chaque jour à un danger mortel.
Si vous connaissez, autour de vous, une personne atteinte de cette maladie sans accès à un kit de protection, contactez-nous.
Ummah Charity se mobilise pour ne laisser aucun enfant de la lune sans aide.
