La maladie des enfants de la lune, appelée aussi Xeroderma Pigmentosum (XP), est une maladie génétique rare et héréditaire, caractérisée par une mutation affectant la réparation de l’ADN. Elle entraîne une sensibilité extrême aux rayons ultraviolets.
L’espérance de vie des enfants atteints d’une maladie génétique rare est souvent réduite, en moyenne autour de 15 ans, mais celle-ci dépend fortement de la précocité du diagnostic, de la gravité de la maladie et de la qualité de la prise en charge thérapeutique.
Puisqu’il n’existe pas de traitement curatif, seules les mesures préventives, l’accompagnement médical et social permettent à ces enfants malades de vivre et préserver leur qualité de vie.
Espérance de vie d’une maladie génétique rare
L’espérance de vie des enfants de la lune est réduite par rapport à la population générale. Mais, il est essentiel de préciser que chaque parcours est différent :
La maladie génétique des enfants de la lune provoque une sensibilité extrême à la lumière, aux rayons UV et entraîne et une prédisposition à développer des tumeurs cutanées, souches cancéreuses ou d’autres atteintes liées au système nerveux.
Ce sont ces complications liées à la maladie, comme les cancers de la peau, les anomalies neurologiques, ou d’autres affections génétiques qui peuvent réduire drastiquement l’espérance de vie lorsqu’aucune action n’est mise en place.
Pourtant, grâce à des mesures préventives rigoureuses : vêtements protecteurs, crèmes solaires médicales, lunettes spéciales et suivi dermatologique régulier, les enfants atteints peuvent non seulement se protéger, mais aussi allonger leur durée de vie présumée et préserver une certaine « normalité » dans leur quotidien.
Ce n’est pas une cause sans espoir : avec les bons moyens et un accompagnement adapté, il est tout à fait possible d’allonger la durée de vie et d’améliorer le quotidien des enfants de la lune. C’est précisément la mission que nous portons, aux côtés de nos partenaires !
Le quotidien des enfants atteints de la maladie
Leur quotidien est marqué par des contraintes très lourdes, nécessaires à leur survie :
Éviter de s’exposer complètement au soleil, grâce à des vêtements protecteurs, des paires de lunettes, gants et l’usage de crèmes solaires puissantes à écran total.
Réorganiser leur vie en privilégiant les activités nocturnes et en réduisant drastiquement les sorties en journée.
Transformer leur environnement domestique en espace sécurisé : vitrages spéciaux, lampes adaptées, compléments de vitamine D pour compenser l’absence de lumière naturelle.
Leur scolarisation et leur vie sociale sont fortement impactées par cette pathologie orpheline.
Ces contraintes touchent non seulement les patients atteints, mais aussi leurs familles et aidants, confrontés à des difficultés médicales, sociales et financières permanentes.
Mais, la réalité que nous constatons sur le terrain est encore plus dure : la plupart des enfants rencontrés viennent de familles très pauvres, qui n’ont ni les moyens financiers ni les ressources matérielles pour mettre en place ces protections indispensables.
Ils sont souvent dans l’incapacité d’accéder à un dépistage précoce, à un suivi médical spécialisé dans les maladies héréditaires ou à des équipements adaptés.
Beaucoup vivent littéralement dans l’ombre, sans sécurité face aux rayons du soleil et exposés à des risques permanents.
Au-delà de la distribution d’équipements, il est donc nécessaire d’apporter un soutien global et durable, c’est pourquoi nous avons besoin de vous 👇
Nos actions pour maintenir en vie des enfants de la lune
Avec nos partenaires présents dans l’ensemble de nos pays d’intervention, nous mettons en place différentes actions pour améliorer le quotidien des enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum. Cela passe par la sensibilisation et l’éducation des familles et du grand public sur cette maladie génétique rare et sur l’importance vitale de la protection contre les UV.
Chez Ummah Charity, nous agissons concrètement pour maximiser l’espérance de vie des enfants malades :
📦 +100 enfants pris en charge dans différents pays
🏠 Un lieu de vie sécurisé au Maroc pour l’accueil des familles, le stockage des soins et l’accompagnement quotidien.
🚐 Financement d’un véhicule adapté anti UV + chauffeur pour transporter les enfants en toute sécurité.
🤝 Soutien moral, matériel et médical grâce aux partenariats locaux
Ces actions vitales représentent un véritable traitement de substitution contre l’évolution de cette maladie incurable rare.
Ces actions sont possibles grâce à nos partenaires qui chaque jour œuvrent en faveur des enfants :
L’association Amsel au Maroc, avec à sa tête Amina, une femme dévouée corps et âme à la lutte contre le développement de la maladie. Elle s’occupe des enfants souffrant, comme de sa propre famille et les aide à surmonter les difficultés du quotidien en leur facilitant la vie.
L’association des enfants de la Lune aux Comores, avec Nassub, infirmier de profession, et le Dr Zahara, médecin dermatologue, qui passent régulièrement apporter des médicaments, des colis alimentaires et le nécessaire aux familles.
Et également l’association Les Enfants de la Lune à Nancy, avec ses formidables employés, qui contribuent à la fabrication de tous nos masques de protection et au développement de solutions thérapeutiques innovantes.
Ces associations partenaires accompagnent des centaines d’enfants et nous mettent en relation avec les familles dans le besoin.
Une cause oubliée qui nécessite votre aide
La maladie des enfants de la lune reste méconnue du grand public, et très peu d’associations françaises et internationales interviennent pour soulager les familles touchées. Pourtant, chaque minute compte pour eux :
Sans protection, les enfants atteints de cette maladie voient leur espérance de vie s’écourter dramatiquement.
Avec un accompagnement thérapeutique adapté, il est possible de faciliter et d’améliorer leur vie.
👉 Votre soutien est vital.
Chaque don, chaque geste contribue à financer les kits préventifs, les soins et leurs projets.
Si vous connaissez, autour de vous, une personne atteinte de cette maladie sans accès à un kit de protection, contactez-nous.
Ummah Charity poursuit son engagement pour offrir un avenir, aussi lumineux que possible, aux enfants atteints d’une maladie génétique rare et orpheline, dont l’origine est héréditaire et liée à des mutations génétiques encore mal connues.
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