Les enfants de la lune, c'est quoi ? 🌙
Les « enfants de la lune » est un terme qui est utilisé pour désigner les personnes atteintes de xeroderma pigmentosum (XP), une maladie génétique rare.
Les personnes atteintes de cette maladie ont une sensibilité extrême à la lumière du soleil et sont souvent contraintes à vivre la nuit et/ou à se protéger contre les rayons UV.
Comment aider les enfants de la lune ? 🤝
Comme pour les enfants autistes, les enfants de la lune font partie des problématiques qui nous tiennent le plus à coeur au sein d’Ummah Charity tant elles sont délaissées par la majorité des pays du monde.
Pour les aider, nous devons les protéger des UV en leur offrant des masques de protection (ou casques) ainsi que des soins médicaux adaptés.
L’absence de prise en charge est fatale. Les soutenir est vital.
Nos actions pour les enfants de la lune🌍
🧑🚀 Ummah Charity poursuit son engagement auprès des enfants de la lune au Maroc, notamment à Marrakech, en finançant mensuellement des kits de soins préventifs pour 50 enfants chaque mois.
💛 Cette initiative s'inscrit dans notre volonté de fournir un accompagnement complet aux enfants, à la fois moral et financier, grâce à nos partenariats locaux.
50 enfants pris en charge à 100%
Financement d'un véhicule adapté + chauffeur
Prise en charge d'un lieu de vie (stockage, accueil des familles..)
Changez des vies.
Faites un don maintenant. 🤲
FAQ
Le Xeroderma Pigmentosum est une maladie génétique rare caractérisée par une sensibilité extrême aux rayons ultraviolets (UV) du soleil et issus de certaines lumières artificielles.
La peau des personnes atteintes de cette maladie, appelés les enfants de la lune, est incapable de se protéger efficacement contre les dommages causés par l’exposition aux UV.
Cela se traduit par une susceptibilité accrue au soleil et à un risque considérable de développer un cancer de la peau.
Leur quotidien est marqué par des précautions rigoureuses pour éviter l’exposition au soleil, nécessitant l’utilisation de vêtements de protection, de lunettes spéciales et parfois même l’application de crèmes solaires puissantes.
Leur mode de vie implique souvent des activités nocturnes, des sorties limitées pendant la journée et des adaptations constantes pour minimiser les risques liés à l’exposition aux rayons ultraviolets.
Les enfants de la lune peuvent ressentir le besoin de créer des environnements spécifiques à l’intérieur de leurs maisons pour minimiser les effets de la lumière naturelle. Certains peuvent également utiliser des lampes spéciales pour compenser le manque d’exposition au soleil et maintenir des niveaux de vitamine D adéquats.
Cette condition a des répercussions significatives sur leur vie quotidienne, nécessitant un soutien médical et social pour surmonter les défis liés à cette sensibilité à la lumière.
Leurs symptômes peuvent varier en intensité d’une personne à l’autre, mais ils incluent généralement :
1. Sensibilité cutanée : Les individus atteints d’XP ont une peau extrêmement sensible au soleil, et même de courtes expositions peuvent causer des brûlures sévères et des lésions cutanées.
2. Développement de lésions cutanées : L’exposition au soleil peut entraîner le développement prématuré de lésions cutanées, telles que des tâches, des tumeurs et des ulcères.
3. Yeux sensibles : Les yeux sont également sensibles à la lumière, ce qui peut provoquer des irritations, des rougeurs et des dommages aux tissus oculaires.
4. Problèmes ophtalmologiques : Certains individus peuvent développer des problèmes oculaires tels que des cataractes précoces en raison de leur sensibilité à la lumière.
5. Intolérance aux radiations UV : Les personnes atteintes d’XP sont incapables de réparer correctement les dommages causés par les rayons UV, ce qui augmente le risque de cancers de la peau.
6. Risques accrus de cancers de la peau : En raison de l’incapacité à réparer les dommages causés par les UV, les individus atteints d’XP ont un risque significativement plus élevé de développer des cancers cutanés, souvent à un âge précoce.
Si vous avez un doute, il est nécessaire de consulter un professionnel.
L’espérance de vie des enfants de la lune peut être réduite par rapport à la population générale.
Cependant, il est essentiel de noter que la durée de vie peut varier en fonction de la gravité de la maladie, de la mise en œuvre de mesures préventives, des soins médicaux et de divers autres facteurs.
Les personnes atteintes de formes plus graves d’XP, qui peuvent présenter une sensibilité extrême à la lumière et un risque accru de cancers cutanés, peuvent avoir une espérance de vie plus courte. D’un autre côté, celles avec des formes moins sévères et qui adoptent des mesures de protection strictes peuvent vivre plus longtemps.
La maladie des enfants de la lune est généralement héritée de manière autosomique récessive, ce qui signifie que pour développer la maladie, un individu doit hériter d’une copie défectueuse du gène responsable de chaque parent. Les gènes affectés sont impliqués dans la réparation des dommages causés à l’ADN par les rayons UV.
Lorsque ces gènes ne fonctionnent pas correctement, les cellules ne peuvent pas effectuer les réparations nécessaires, ce qui augmente le risque de mutations génétiques et de cancers cutanés.
La cause est très peu connue et actuellement, très peu d’associations interviennent pour soulager le quotidien des familles touchées.
L’un des gros enjeux est la sensibilisation des publics et la collecte de dons pour une intervention urgente dans le monde.
La prise en charge de ces enfants est VITALE.
Chaque heure compte.